Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El 28 de febrero se celebra este día para dar visibilidad a la ausencia de tratamientos

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estás enfermedades afectan al 8% de la población en todo el mundo. Más del 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con una campaña que pretende generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes. Estados Unidos, Latinoamérica, España, Canadá y Asia se han sumado a esta jornada tan especial. Con este tipo de campañas lo que se pretende es sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras.

Más investigación. Es la petición y la principal reivindicación de expertos, afectados y familiares en este día. Una enfermedad rara lo es por el número de personas a las que afecta, se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes.

Este tipo de enfermedades suelen manifestarse en menores de 2 años, hasta un 50% de las enfermedades. Y el 90% no tiene tratamiento específico ni efectivo. Además, 5 años es la media en diagnosticarla y empezar a tratarla. El 85 % de las enfermedades diagnosticadas son crónicas y el 65% graves e invalidantes.

Tipos

Algunas de las enfermedades raras pueden ser: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Síndrome X frágil, Síndrome de Moebius, el Síndrome de Prader Willi, la púrpura de Schönlein, el Síndrome de Marfan o la Insensibilidad Congénita al dolor, entre otras muchas más.

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